Une belle rencontre se prépare à Villé. Elle est organisée dans le cadre de Ma cicatrice, mon hymne à la vie, une exposition du photographe Antoine Dominique, en partenariat avec l’association Petit Cœur de Beurre, elle témoigne de la force et du courage de ces « réparés », et sensibilise sur ces pathologies.
Simone Morgenthaler échangera avec le public et Marguerite Simon la représentante de l’association en Alsace, autour de ses ouvrages.
Une soirée en partenariat avec la Librairie Les Darons, initiée par Brigitte Berra : « Au début, les réactions étaient très différentes, certains trouvaient ses portraits glauques, les cicatrices apparentes pour eux c’était triste, mais d’autres trouvaient que c’était de très belles photos. Il y a ses traces sur le corps, mais c’est un hymne à la vie. On s’est rendu compte que ceux qui aimaient ces portraits avaient en général été touchés de près ou de loin par des opérations cardiaques ou des pathologies. La parution du livre de Simone Morgenthaler tombe très bien, on est vraiment dans la même idée. On ne veut pas faire du pathos, mais au contraire donner un regard différent sur la vie », explique la responsable de la Médiathèque qui imagine avec enthousiasme les échanges, les moments de lecture, et la séance de dédicaces prévus le 24 novembre.
L’info en plus
La médiathèque de la vallée de Villé fait partie de la CeA. C’est à la fois une médiathèque publique ouverte gratuitement à tous les publics et l’un des six sites de la Bibliothèque d’Alsace comme à Betschdorf, Sarre-Union, Truchtersheim, Colmar et Altkirch. Elles accompagnent les équipes bénévoles et salariés de 30 bibliothèques du Centre Alsace. Historiquement, elles ont été créées à la sortie de la Deuxième Guerre mondiale pour développer la lecture en milieu rural. Au départ, il y avait les bibliobus.
www.bibliotheque.alsace.eu
Ma cicatrice, mon hymne à la vie
Entretien avec Marguerite Simon, responsable de l’association Petit Cœur de Beurre en Alsace.
C’est vous qui avez contacté la médiathèque pour organiser cette expo ?
Oui, on travaille surtout par téléphone, les parents nous appellent, ils ont besoin de réconfort, mais on participe également à quelques évènements comme les Courses de Strasbourg. On essaye de se montrer pour faire parler de nous.
Petit Cœur de Beurre est une jeune Association qui a été créée en 2014 par un couple qui a eu un petit garçon avec la même pathologie que votre fils, racontez-nous !
J’ai un petit Augustin qui, en 2015, s’est fait opérer du cœur. Il avait l’artère pulmonaire et l’aorte inversées. Il ne pouvait pas vivre comme ça, mais cela a été détecté pendant la grossesse. Il avait 12 jours.
Il a vécu sept heures d’opération, c’était lourd. Je me suis retrouvé dans le discours et le regard de ce couple, il disait que ce n’était pas si terrible que cela, que l’on pouvait avancer, de fil en aiguille, je me suis retrouvé dans l’association, j’ai commencé par distribuer des chocolats à l’hôpital et me voilà responsable de l’antenne locale.
Comment va votre fils ?
Il a huit ans, il est en forme. Il a rendez-vous chez le cardiologue une fois par an, il est conscient de ce qu’il a vécu, que son cœur est réparé, il a sa cicatrice, mais ce n’est pas seulement ce qui le définit.
Quel discours tenez-vous à ceux qui arrivent dans l’association ?
Je ne leur dis pas que tout ira très bien, parce que ce n’est pas vrai, il faut être honnête, il y a des cas où ça ne se passe pas bien. C’est plein de pathologies différentes, mais qui sont regroupées au sein des cardiopathies congénitales. Chaque patient est différent, du coup on ne peut rien prévoir. Je dis qu’il faut faire confiance au milieu médical, c’est eux qui ont les clés. Après, il faut essayer d’en parler, et c’est plus facile de le faire avec quelqu’un qui est déjà passé par là.
Un mot sur Ma cicatrice, mon hymne à la vie qui a lieu en ce moment et jusqu’au 25 novembre à la médiathèque de Villé !
C’est le siège de l’association qui a organisé le contenu de l’exposition et qui le met gratuitement à notre disposition. Ce qui est intéressant, c’est que le photographe Antoine Dominique a été atteint de cardiopathies congénitales. Pour cette série il a parcouru la F
ance et réalisé une série de portraits d’hommes, femmes, jeunes et enfants, qui comme lui portent une cicatrice. Certains corps sont marqués, presque mutilés.
Ma cicatrice, mon hymne à la vie est une exposition qui témoigne de la force et du courage de ces « réparés », et qui vise à sensibiliser, il est question de pathologies peu connues et peu documentées.
