« On veut lui faire la plus belle des vies », confie Charlotte Leitner. Sa fille avait cinq mois quand les médecins ont diagnostiqué le syndrome PURA, qui affecte le développement moteur et cognitif. La Fondation PURA fait état d’environ 840 personnes diagnostiquées dans le monde. Maisie ne marche pas, ne parle pas et a besoin d’aide au quotidien. À l’annonce de la maladie, Charlotte et Steven décident de faire front : « Il faut qu’on se serre les coudes », raconte la maman.
Après environ neuf mois d’attente, Maisie a obtenu une place en établissement spécialisé. Sans cet accueil, Charlotte aurait dû arrêter de travailler. Maisie exprime ses envies à sa manière : elle choisit entre un yaourt et une compote, sourit quand on lui propose une promenade. « Elle nous comprend à sa façon, mais elle nous comprend ». Son grand frère, bientôt 11 ans, lui prépare des spectacles de clown dont elle est la spectatrice hilare.
Des soutiens pour ses loisirs et ses soins
« Aujourd’hui, tous les enfants ont un vélo. J’estime qu’elle y a aussi droit »,
souligne Charlotte. Mais son tricycle adapté coûte environ 5 000 euros. Une maman rencontrée lors du suivi de Maisie l’encourage à créer une association, comme elle l’a fait pour sa fille. Depuis, les ventes et un cours de fitness solidaire ont mobilisé les soutiens. Maisie était aussi de la partie, installée sur un tapis pendant les exercices. Le comité d’entreprise de Constellium a financé les 1 900 euros restants à payer pour le tricycle. Une vente d’épices doit contribuer à l’achat d’une poussette que les parents pourront utiliser en marchant ou en courant, et atteler à leur vélo. Depuis juin, Maisie travaille sa posture à cheval avec une kinésithérapeute. Sa maman la voit mieux se tenir : « On voit vraiment l’évolution ». Une vente a aussi financé les séances d’une semaine de thérapie intensive en Espagne, prévue en avril 2027. Les progrès d’une autre fillette passée par ce centre ont encouragé Charlotte. Elle espère que cette semaine aidera aussi Maisie.
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